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武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

2020年02月25日 16:06 來源:人民網參與互動參與互動

  武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

  “你們在家里憋得發狂的日子,卻是我們一年四季的日常。”余靜對記者說。

  余靜是一名成骨不全患者,民間俗稱“瓷娃娃”,現居住于武漢。她平時是靠輪椅代步。成骨不全患者容易骨折,且軀干發育異常。因此,她無法站立,更不能行走。武漢封閉出行后,特別是完全封閉小區后,身高僅有80厘米的她,究竟是如何解決生活困難的?

  她,不僅要自救,還不忘救助他人。

  “神通廣大的APP幾乎都失靈”

  余靜1975年生人,是一名土生土長的武漢人。但是她有很長一段時間跟家人在宜昌生活。2006年,余靜離開父母,回到武漢,目前獨居在洪山區一套廉租房內。

  疫情之初,因對新冠肺炎的傳染性認識不足,余靜回憶稱,她并沒有太放在心上。

  直到鐘南山確認病毒可以“人傳人”、武漢宣布封閉出行時,余靜才意識到事情嚴重了。既便如此,她仍然很樂觀,以為不需要多久就可以解除封鎖。

  “拐點并沒有到來,糧食已經先敲了警鐘!”余靜回憶說,過去“只需要一部智能手機,足不出戶就可一應俱全”的好日子中斷了。

  “這些神通廣大的APP幾乎都失靈,偶爾有商家接單,也由于管控,要么需要我到指定地點自取,要么只能送到小區門口。”在以前,她通過各種平臺購物,騎手會把東西送到家門口,順便帶走垃圾。原本每個周末,都有武漢義工聯派的志愿者,陪她去購物、逛花市。現在,這一切都無可奈何地戛然而止。

  “武漢微鄰里”小程序是武漢市各個社區工作人員與居民溝通的官方平臺。余靜在“微鄰里”上試著問網格員能否幫忙買菜。第二天下午,網格員取到菜后通知她下樓交接。余靜問能否送到門口,她說只能送到樓下。

  下樓拿菜,對她并非易事。“拿菜回家確實是費了不少勁,拎不動也拖不動,要分幾次拿。拿回來還要把每種菜的包裝消毒,再放進冰箱,然后再給自己消毒,總之很繁瑣。”

  一周后余靜買了第二次菜。當時正趕上業主微信群里有人組織團購。余靜隨即買了一瓶酒精、三十枚雞蛋和十一斤蔬菜、兩筒面條,這足夠她吃大半個月。“不囤貨不行了!”

  “不過這些東西不再需要我下樓取了,而是由鄰居們幫我送到家門口,甚至在豐巢里躺了三天的快遞包裹,鄰居也爽快地幫拿上來了。”余靜這才如釋重負。

  “我們殘障朋友現在總結說,平時要跟鄰居多聯系,關鍵時刻,才能守望相助。”余靜說,“遠親不如近鄰。當你真正需要幫助的時候,身邊的這些鄰居能救你。”

武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

  余靜在廬山西海旅游。 受訪者供圖

  “不敢下樓是因為不敢坐電梯”

  “普通人憋得發瘋,是因為他們有社交需求,而我們本來就足不出戶。你們無法忍受的日子,卻都是我們的日常。”

  “對我來說,下一趟樓成本太高了。”跟其他人一樣,疫情讓她也必須全副武裝,回家后也必須消毒。“電梯沒有低位按鈕,平時按電梯我自己帶一把尺子做輔助。有時遇到好心鄰居幫忙按一下。”余靜表示,萬不得已才下樓,封閉出行以來只下樓2次,為了扔掉生活垃圾,因為每周的保潔阿姨也來不了了,“現在不敢下樓也是因為不敢坐電梯,多少有些擔心氣溶膠。聽說我們這棟樓有確診病人,也不知電梯消毒情況如何。”

  挑戰最大的不止是坐電梯,還有給輪椅消毒,“我回家后,從頭到腳都要消毒一遍,再對輪椅消毒一遍,要花二十多分鐘。工作量比較大。”

  “沒有這種經驗的人,可能想象不到會有這么麻煩。”余靜解釋說,“輪椅消毒的地方很多,手推圈,四個輪子,扶手,剎車。我必須從輪椅上轉移到另外的椅子上,轉過身來對輪椅消毒。每一次轉移,我必須用雙手做支撐,而手接觸過的其它地方也要消毒。這無疑多了不少工作量。”

武漢“瓷娃娃”余靜的“自救”與“助人”

余靜在武漢東湖綠道。受訪者供圖

  “被疫情沖擊得七零八落的日常生活”

  “受疫情影響,我的作息時間跟往常不同,現在大多數時候是十點多起床,起床后直接吃中飯。偶爾中午起床,三頓合一頓解決。武漢的早餐品種豐富,幾十種不重樣的花式過早是全國聞名的。但是如今都吃不到了。現在,只能在家天天煮面條。”余靜表示,過去的規律生活被疫情沖擊得七零八落的,“節奏亂了,無法完全靜心。”

  “不自覺把大量的精力放在刷與疫情相關的各種信息上,真正投入學英語和工作的時間反而變少了。我后來意識到這個問題,做了些調整,偶爾也會關閉朋友圈。”

  “我現在就是希望能夠趕緊結束,因為輪椅的輪胎是需要充氣的。再過兩個月這個輪胎就徹底沒氣了。過去,每個月打一次。家里有個高壓氣筒,但我的手沒勁兒啊,志愿者又都來不了。”余靜說。

  “我時不時跟媽媽打個微信語音電話,相互了解下對方的情況,通過淘寶給她買了手套和酒精。”余靜表示,辦法就是慢慢想出來的。

  “當大家都戴上口罩時,聾人朋友都不知道發生了什么”

  余靜有多個身份,比如小漁社會工作服務中心創辦者,比如湖北省婚姻家庭研究會生命關懷委員會副主任,此外她還是一名心理咨詢師。

  不過,到目前,向她尋求心理幫助的殘障朋友不多。“一來是大家前期還在應付醫療和生活方面的困難,只要解決了吃飯買藥看病的困難,情緒問題就會消失;二來是殘障朋友因為大多數以居家生活為主,對于隔離在家這樣的情況,忍受力較高。但是隨著封閉管理的時間不斷延長,不排除會引起焦慮、抑郁等。”

  但另一個群體,引起了余靜的關注。

  “我也是最近無意中才了解到,有比我挑戰更大的群體,就是失聰人群體。”余靜對人民網記者表示,“當大家都已經戴上口罩的時候,他們都不明白發生了什么。”

  余靜過去很少接觸聾人朋友。直到最近讀到女性網友“逗逗君”的文章時,她才意識到,在武漢的聾人群體,由于存在閱讀障礙,“對疫情可能完全不知情。”

  “很多電視新聞、節目頻道沒有手語,所以聾人朋友在接收信息方面很滯后。”余靜說,“當大家都已經戴上口罩的時候,他們還不明白發生了什么。網上很多比如怎樣防疫,怎樣戴口罩,如何消毒等防疫常識與信息,他們卻無法掌握。”

  “在武漢等地,很多聾人群體,尤其是先天性的聾人朋友,主要是用手語來表達。他們的思維習慣、認知方式,跟我們有差別。”余靜解釋說,“如果沒有手語翻譯,即便有字幕,他們也很難去理解新聞到底在說什么。我有個朋友就把大量的防疫、防護信息翻譯成手語,錄制有手語的視頻,傳遞給那些聾人朋友。”

  “很多先天聾人朋友,不像我們健全人一樣,未必都能接受正規的普通學校教育,所以很難掌握文字,也就不知道文字表達的是什么意思。”余靜表示,這件事也促使她更多思考社會的支持系統。

  “此次疫情暴露出來社會對殘障群體支持不足,國家缺乏相應的制度保障,就算有明文規定,比如無障礙建設條例,卻沒有匹配法律懲戒兜底,這就讓無障礙設施變成奇奇怪怪的形式。”余靜說,“殘障理念仍然是醫療模式占主導,缺乏社會模式的視角,導致殘障人士被邊緣化。媒體大多圍繞個人的堅強和家庭的犧牲來敘事,極少探討社會應該承擔的責任。”

  “最重要的一件事 是學會麻煩別人”

  2月2日,來自全國各地的殘障公益人士組成了一個線上“抗擊疫情殘障支持網絡”。“比較榮幸,我也是其中的一員。”余靜說。

  “有一部分殘障者要么不知道如何求助,要么不愿意向社區或者陌生人求助,”余靜解釋她所在的調研組工作,“我們要核實需求、連接各方資源,同時,我們還要鼓勵這些殘障者向外界求助,以及指導如何求助。”

  2月7日,武漢一個社工朋友向余靜求助,說家在漢口的一個智力殘疾人,居家隔離,突然呼吸困難,情況很緊急,急需吸氧。

  余靜迅速把求助信息轉到這個殘障支持網絡。當即就有一位負責人出來認領,說立即聯系相關資源。義工們輾轉找到了這位智力殘疾朋友,8日凌晨把他送進了醫院。

  疫情下,不是每個殘障朋友都能像余靜這樣,不僅懂得自救,還能救助他人。“一部分殘障朋友,把志愿者當成救命稻草。那就是:你既然找到我了,那就得解決我所有問題。”余靜很不認可這種做法,“我們會強調,沒誰是萬能的。我們會鼓勵他們,去找當地居委會、鄰居、殘聯等,主動表達你的需求。畢竟,遠水救不了近火。”

  “我覺得非常重要的一件事,就是學會去麻煩別人。”余靜說, “這個世界上沒有誰是不給別人添麻煩的。但是,學會麻煩別人,不是等靠要,不是坐享其成,而是合理合法地表達自己的需求,尋求外界幫助。”

  “我們都是有生命尊嚴的個體,希望被平等對待。為什么要忽視我們作為人的價值,人的尊嚴?”余靜表示,殘障朋友的自強自立與社會平等對待,都是同等的重要。

【編輯:周馳】
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